Kiss Bits

Am 30 de ani și mă simt obosită tot timpul

„Ți se pune diagnosticul ăsta când ai anumite simptome, precum oboseală cronică, dureri intense recurente, slăbiciune generală… Practic, sunt bolnavă și epuizată tot timpul.”

Anouch are 31 de ani. Din studioul ei micuț din Antwerp are o priveliște grozavă cu unul dintre cele mai mari parcuri din oraș. E sanctuarul ei liniștit. În timpul liber, îi place să danseze, să gătească, să se joace cu pisica ei Mojo și să iasă în cluburi. „Dar hei, pe astea le fac în zilele în care pot, bineînțeles”, mi-a spus ea zâmbind. 

De când boala a preluat controlul, Anouch a trebuit să încetinească și să învețe din nou cum să-și asculte corpul. „Am fost mereu destul de fragilă: în copilărie eram bolnavă perioade lungi. Dar în urmă cu câțiva ani, s-a înrăutățit brusc. În 2020, am fost diagnosticată cu fibromialgie. Chiar și azi n-aș putea să-ți explic exact ce e. În realitate, ți se pune diagnosticul ăsta când ai anumite simptome, precum oboseală cronică, dureri intense recurente, slăbiciune generală… Practic, sunt bolnavă și epuizată tot timpul.”

PUBLICITATE

Fosta dansatoare, obișnuită să controleze fiecare mișcare, a trebuit dintr-o dată să învețe să se elibereze. Și, deși diagnosticul i-a permis să înceapă un tratament, a trebuit să-și revizuiască întreaga viața, acum guvernată de acest corp care nu cooperează mereu. Afecțiunea ei e prea imprevizibilă ca să-i permită să muncească și o țintuiește la pat mai des decât ar prefera: „Contrastul cu viața mea de dinainte este foarte deprimant. Brusc, lumea mea a devenit minusculă. Uneori petrec mai multe zile la rând culcată, când înainte eram o tipă super sociabilă, mereu ieșeam în oraș, aveam o grămadă de prieteni, eram fericită, n-aveam nicio grijă, dar viața mea cu fibro este o luptă constantă.”

E dificil să te simți susținută într-o lume în care totul este adaptat pentru cei mai capabili fără să se ia în considerare și celelalte persoane. „Pe termen lung, te simți exclusă”, a spus ea. Nu e normal, fiindcă nu pot să muncesc sau fiindcă uneori am nevoie de un baston ca să merg, să fiu exclusă din comunitate. Societatea ar trebui să poată să se adapteze și pentru noi, fără să trebuiască să ne luptăm constant ca să fim văzuți.”

Bineînțeles că și imaginea de sine are de suferit. „Într-o zi, un doctor mi-a prescris un medicament care avea printre efectele secundare creșterea semnificativă în greutate. L-am refuzat. Știu că s-ar putea să par superficială, dar silueta mea e cumva ultimul lucru pe care încă îl mai recunosc când mă uit în oglindă. Dacă nu aș mai avea-o, nu știu ce ar mai rămâne din mine în corpul ăsta.”

PUBLICITATE

Bastonul a reprezentat o parte de confruntare pentru această femeie tânără, care altfel era bine în propriul corp. „Când mi-e bine, e ok”, continuă Anouch. „Sincer, mă simt destul de ok, îmi place cum arăt, sunt fericită că sunt cine sunt, am încredere în mine. Dar în unele zile sunt atât de bolnavă încât am nevoie de un baston sau de un cadru ca să merg… Și atunci pot să văd totul clar, în privirile oamenilor, că li se schimbă modul cum mă percep. În momente de genul mă întreb sincer cine m-ar vrea. Nimeni nu consideră sexy o tipă de 31 de ani care abia mai poate sta în picioare.”

Paradoxal, sunt semnele vizibile, cum ar fi baston și tremurăturile, care o ajută să povestească altora despre boala ei: „Fibromialgia este o boală aproape invizibilă până la urmă. Pe lângă asta, în anturajul meu, există mereu persoane care cred că exagerez, că fac asta ca să atrag atenția. Am pierdut prieteni din cauza asta, oameni care cred că e o făcătură, că totul e în capul meu… Cum să le demonstrez cât de mult sufăr? Și cum să fac să mă înțeleagă dacă nu mă cred?”

„Aș prefera să mă simt singură decât să fac o altă persoană să sufere.”

Până recent, Anouch a optat să fie singură. I-a fost prea frică să includă o altă persoană în viața ei. „Aș prefera să mă simt singură decât să fac o altă persoană să sufere”, spune ea. „E îndeajuns de greu să depind atât de mult de părinții mei la vârsta la care ar trebui să mă descurc singură.”

Dar doar pentru că are dureri nu înseamnă că nu mai are un libido. Deci soluția pentru ea a fost sex fără atașament. Cu ajutorul alcoolului și hormonilor, aventurile de-o noapte trec de obicei fără durere sau anxietate - într-o zi bună. „De obicei nici nu menționez boala. Este mai ușor pentru toată lumea… e o modalitate de a menține o anumită distanță.”

PUBLICITATE

În mod inevitabil, aventurile de-o noapte nu umplu golul emoțional. Din fericire, Anouch a putut să conteze o perioadă pe date-uri cu un prieten. „Și el are durere cronică, iar asta ne-a apropiat, ne-am înțeles unul pe celălalt fără să explicăm și justificăm totul. Faptul că nu vrem o relație, de exemplu. Eram pe aceeași lungime de undă și părea totul logic pentru noi. Uneori durează câteva zile să te recuperezi după o sesiune de sex dacă a fost mai puternică. Ne dam mesaje unul altuia din pat și râdeam de asta. Brusc, totul nu mai era centrat pe durerea în sine, ci mai degrabă pe această experiență împărtășită.”

Apoi într-o zi, Anouch și-a instalat Tinder, „doar ca să văd care e faza, fiindcă m-am simțit pregătită să fac loc unei alte persoane în viața mea. Când mi-am creat profilul, mi-au venit în minte câteva întrebări importante: Ce pun în descriere despre boala mea? Pun o poza cu baston?” În final, a optat să fie transparentă. „Este o primă filtrare.”

Foarte rapid, a cunoscut un tip care trăiește cu durere cronică. „Ne-a permis să spargem gheața. M-am simțit bine și am zis să dau o șansă. Dar după câteva săptămâni, am realizat că, deși înțelegea aspectul fizic al bolii, nu credea în grijile mele psihologice. I-am spus de hiperactivitatea mea din cauza ADHD de exemplu, și mi-a spus că e o aberație. În cazul ăsta, mai bine stau singură.”

PUBLICITATE

Din fericire, s-a reconectat apoi cu un fost coleg de clasă. „Nu am discutat niciodată, dar imediat ne-am recunoscut.” A decis să încerce, deși s-a temut de diferențele dintre ei. „Nu e bolnav și nu are nicio dizabilitate, deci e uneori o provocare să țin pasul cu el, dar chiar îi pasă de mine și face tot ce poate să se adapteze. De exemplu, când i-am spus că nu sunt bine sau că trebuie să reprogramez o întâlnire pe ultima sută de metri, nu mi-a cerut niciodată să mă justific și nici n-a pus la îndoială ce am spus.”

I se luminează fața când vorbește despre relația care necesită un efort considerabil din partea ei. Îi aduce atât de multă bucurie, la care aproape că renunțase. „Îmi face mereu complimente, îmi spune că sunt frumoasă și că admiră modul cum lucrez cu mine și cât de bine mă cunosc. Cu el, mă simt mai sigură pe mine și mai în siguranță.”

Dar nu totul este roz. „E o adaptare grea. Pentru mine, de exemplu, a fost o adevărată confruntare să cunosc pe cineva care muncește din greu zilnic: brusc, îmi văd statutul de invalidă verde în față. Și apoi, din punct de vedere financiar, există bineînțeles o mare diferență. Vreau să fac multe chestii cool cu el, dar nu am mereu posibilitatea. Așa că îl las pe el să plătească și încerc să compensez contribuind în felul meu. De exemplu, am în continuare o grămadă de prieteni care lucrează în cluburi, deci îi obțin intrări gratuite când ieșim în oraș.”

PUBLICITATE

În viitor, Anouch se vede fără copii: „Sincer, mi s-ar părea un gest egoist din partea mea. Să aduc un copil pe lume fără pot să am grijă de el ca lumea - mai rău, să depind de el și să-i pun pe cap toata povara asta pe care nu a cerut-o, asta împreună cu riscul de a moșteni boala - nu, chiar n-aș putea.”

Vocația și-a găsit-o în activism. „Pe rețelele sociale vorbesc foarte deschis despre tot ce mi se întâmplă: zilele bune și rele, vizitele la spital, chinurile mici și mari de zi cu zi. Mi-a permis să cunosc alte persoane care trec prin experiențe similare, vorbim mult. Să trăiești cu o dizabilitate sau o boală chiar te izolează, și fizic și mental, iar carantina nu a ajutat. Faptul că pot să interacționez cu această comunitate mă ajută să mă mențin pe linia de plutire, să mă simt mai puțin singură în aventura asta. Pentru mine, asta contribuie la tratamentul bolii la fel de mult ca specialiștii.”

Articolul a apărut inițial în VICE Belgia.

Vrei să fim prieteni?

Abonează-te și rămâi conectat cu cele mai hot subiecte din muzică și entertainment.